На кончиках пальцев

Рассказ о мужестве и стойкости одного из самых нежных существ на планете - девушке с "синдромом бабочки".

«Иронично, конечно… но я воду просто обожаю! Полежать в ванне — это все равно что в рай слетать на полчасика. Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад. Я часто думаю: ок, если Бог есть, какого черта он создал меня такой. Думаю, так думаю… и начинаю злиться. Но как только представлю, что Его нет — злюсь еще больше. Ну, ок, Бога нет и никто никого таким образом не хотел наказать. Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: „Ни один упавший воробушек не останется незамеченным Богом“. Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки ему тоже интересны».

Из 28 лет Надя Кузнецова нормально прожила только один день. Самый первый. А уже на второй врачи в роддоме нашли на её теле маленькое пятнышко. Потом ещё одно. Потом ещё и ещё. Потом развели руками, прописали зелёнку и отправили маленькую закутанную в пелёнки гусеничку домой — превращаться в бабочку.

Надя живет в Великом Новгороде, здесь же выросла, окончила школу и университет, мечтает попасть на море и… вернуть себе пальцы. Надя больна редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом, который называют «синдромом бабочки»: кожа больного травмируется от любого прикосновения. Болезнь неизлечима. Как говорит сама Надя: «Я не борюсь с ней, я с ней живу». Воюет она за другое — за то, чтобы вести жизнь обычного человека. И, пройдя через годы испытаний, побеждает.

Картина была показана в Каннах, получила гран-при VIII фестиваля российского документального кино в Нью-Йорке, приз зрительских симпатий Национального фестиваля дебютов «Движение». Героиня фильма получила приз за «Лучшую женскую роль» на этом фестивале. Награду за актерскую игру специально вручили Надежде — «за талант и любовь к жизни»: она оказалась убедительнее, чем профессионалы кино.